Дорогі друзі! Асоціація в рамках соціально-освітньої програми Школа пацієнта під рубрикою «Говорять лікарі, пацієнти та одужавші» продовжує зустрічі з провідними українськими спеціалістамилікарями-онкогематологами та знайомити з історіями людей, якізнаходяться на лікуванні,перенесли недугу.Такі приклади підвищують онконастороженність, мотивують дбайливо відноситися до свого здоров’я, вчасно звертатися до лікаря, щоб не втратити дорогоцінний час.
Дорогі друзі! Знання – сила! Тож заходьте на наші Інтернет ресурси, знайомтесь з інформацією від ведучих фахівців України – наших лікарів, вибирайте те, що потрібно саме вам, якщо є питання – задавайте, пишіть відгуки, пропозиції, а також діліться своїми історіями.
Говорять наші пацієнти та одужавші:
Про онконастороженність
Взаємодія лікарів первинної та спеціалізованої ланок дає змогу пацієнту не втратити дорогоцінний час. Їх пильність, вчасне виявлення лімфоми, направлення на обстеження, лікування мають велике значення – це дає шанс на швидке одужання з найменшими фізичними та фінансовими затратами.
Оксана Молоданович. м. Суми: більше 6 місяців пішло на діагностування лімфоми!!!Спочатку був сильний кашель і пропав голос. Звернулася до лор-лікаря в Конотопі,6 місяців лікували ларингіт. Результату не було. Почалися болі в грудях. Звернулася у Суми до лор-лікаря. Він направив на КТ, де і виявили утворення на середостінні. Лікуватися поїхала до Києва.
Руслана Холохоренко, г. Сумы, неходжкинскаялимфома. На установление диагноза ушло 3 месяца, лечили бронхит, терапевт даже на флюорографию не направила, я сама ее сделала, там было что-то не так, отправили в онко, взяли пункцию, но ничего не показало, потом сделали биопсию, отправили в Киев и тогда уже выяснили диагноз.
Лікування українців за кордоном:
Про лікування в Чехії
Діана Даниленко.Добрий день!Діагноз мамі мієлома поставили вже в Чехії. І так, як ми маємо страховки, тут всі люди повинні мати страховку, лікують її безкоштовно, іноді якісь невеликі доплати за ліки, які купуємо в аптеці, але не суттєві. Мама моя вже мала серйозні захворювання, такі, як цукровий діабет, інсульт, тому відвідування лікаря було регулярним, за рецептами і для здачі аналізів. Запідозрив захворювання, як не дивно кардіолог, після розгорнутого аналізу, відправив результати до сімейного, той виписав направлення до різних лікарів для обстеження. Мінус в тому, що всі ці лікарі були в різних клініках, а мама на той час почувала себе вже дуже слабо, гемоглобін був 61, тиск падав і боліли нирки та був цистіт.Обстеження проходили майже три місяці, бо найближчий запис до гематолога був через два місяці. Але то наш випадок, буває і по іншому. Познайомилась тут з молодою парою з Луганську, то хлопець пішов робити флюрографію, вже турбували симптоми, в нього виявили Лімфому, зробили біопсію і зразу почали лікування. Ставлення лікарів і медсестер дуже приємне, при тому, що ми добре не говоримо чеською, до нас неприязні від лікарів не має. (Але українці, які тут давно проживають, розповідають про неприязнь від лікарів). Чеська мова в більшості зрозуміла, якщо говорять повільно, деякі лікарі трохи знають російську, всю потрібну інформацію по хворобі описують у виписці. Тобто мені зрозуміло, але при деяких лікарнях є українські перекладачі, або можна в центрі допомоги українцям, перекладача замовити (безкоштовно). Хіміотерапію мама проходить раз на тиждень, призначили день і час на який ми постійно ходимо, перед кожним відвідуванням потрібно дзвонити і повідомляти чи будемо і як себе почуває мама. Лікар зразу нам сказав, що хвороба не виліковна, настроюйтесь на тривалий період лікування, на початку говорив 4 місяці, потім перерва декілька місяців і знову. Але дивлячись на аналізи після трьох місяців лікування, доречи сказав що аналізи ” люкс”, вніс зміни і лікування буде тривати 13 місяців, а потім про хворобу можна забути на роки.
Коли ми нарешті попали до гематолога на прийом ми думали що у мами анемія, у неї брали дуже багато крові на дообстеження, а після забору їй вливали кров, після чого мама ожила і я зраділа, що це всього лише анемія. Але прокапали кров три рази і відправили в онкогематологію.
Лікування в Польщі.Лімфома Ходжкіна (пацієнтка просила не називати себе).Місто Лодзь, лікарня Wojewódzkie Wielospecjalistyczne Centrum Onkologii i Traumatologii im. M. Kopernika w Łodzi.
Добрий день. Був рецидивхвороби і робили 8 курсів адцетрису в Києві, а 23 лютого була консультація в НІР узгоджували план до трансплантації ну, а 24 лютого всі плани полетіли шкереберть, тоді Яна Анатоліївна допомогла знайти клініку в Польщі і вже в березні я поїхала туди там в мене був забір стовбурових клітин високодозна хіміотерапія і сама аутотранстплантація. Я була там трішки більше року, поки відновилась і зробила майже всі щеплення( одне я робила вже в Україні). Так вакцинація розпочалась через 3 місяців після аутотрансплантації.
Лікарі там такі ж неймовірні як і в нас в НІР гематології. Дуже чуйні і турботливі, На початку був мовний бар’єр, але там була лікарка гематолог з України вона допомагала дуже. І все пройшло майже добре, мала деякі ускладнення, але зараз все добре. Неможу так якось говорити про відмінності лікування – це така обширна тема, єдине, що зауважила, то може це доступ до ліків і забезпечення лікарень, бо по досвіду лікування ще раніше в Хмельницькому ми купували все для крапельниць, навіть звичайний розхідний матеріал шприци чи ватку, там пацієнти про таке не турбуються ну і ПЄТ-КТ для пацієнтів там і людей зі страховкою безкоштовне. Є мінуси – це бували випадки, коли дуже довго потрібно чекати консультації якось вузького спеціаліста. Але в моєму випадку якось щастило і все відносно швидко вирішувалось.
…Кому лікарі говорять, що трансплантацію КМ треба робити, то слід погоджуватися
Алла Сапигіна, ЛХ, лікування в НІР, розповідає.(ТКМ була в 2015р. у КЦТКМ). Коли їй лікарі сказали, що потрібна ТКМ, то вона відмовилася, сказала, що у неї і так все буде добре, але через півроку те «добре» показало «не добре» і тоді вже вона погодилася на ТКМ. Тому радить усім, кому лікарі говорять, що трансплантацію КМ треба робити, то слід погоджуватися, не боятися, не відкладати, а треба зробити, щоб не втратити час, адже потім довше лікуватися, і дорожче.
Підтримка словом. Олена Кулик, м.Полтава говорить:
Вам лікар повідомив про діагноз? І він невтішний. Всі, і навіть я усвідомлюють в цю мить, що багато чого не зроблено, не сказано найголовніших слів і ще в голову приходить багато думок про заплановане….. Перед кожним постає важке питання…
Звичайно підступна хвороба…..
Але з підтримкою рідних і правильно підібраної терапії лікування – все можливо. Цю хворобу долають комплексно. Не малу роль в лікуванні відіграє моральний та фізичний настрій «одужуючого» (так лікар- онкогематології порекомендував називати всіх пацієнтів відділення).
Починаючи лікування кожен повинен поставити ціль! Налаштуватись! І багато, багато терпіти труднощів, фізичного знесилля, а найголовніше гнати від себе погані думки. В кожного є хобі на яке завжди не вистачає часу за прискореним темпом життя. Знайдіть час для поєднання лікування з хобі: малювання, вишивання, фотографія, майстрування гойдалки для сина ….. все щоб бути зайнятим і щасливим. Приємні клопоти над роботою відганятимуть погані думки, а також покращать емоційний стан. Зустрічайтесь з друзями, рідними і проводьте якомога більше часу з коханими!!!! Оточуючи себе позитивними емоціями – результат не забариться!!!
Бажаю всім швидкого одужання!